縁側をご利用いただく際のルール&マナー集を用意いたしました
ユーザーの皆様に楽しくご参加いただけるよう、主に投稿時の注意点などをまとめています。
ご投稿の前には必ずご一読をお願いいたします。詳しくはこちら⇒「縁側 ルール&マナー」
紹介文
ご無沙汰しております。Ecoです。
なんの挨拶もなく、突然消えて（時々顔を出してはいましたが・・）
しまい、申し訳なく思っていました。
そのお詫びと、新設のブログのための下書きのためにここを使わせ
ていただきます。いろいろご意見をお聞かせください。
（ブログの場合、日付順序が逆となります。新しいものが上になるので
こちらのほうが整理しやすいですね。）
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ちょと大変なことが起きました。
価格comにもやっと先ほどログインできました。
家の近くの歩道に倒れているのを発見されたのが
6/30。意識ははやかに戻ったらしいのですが、
6/22~7/20までの記憶がありません。
2019/8/13 14:18 [2241-86]
頑張れエコちゃん。
カメ久さんありがとう。
実は熱中症ではないのです。
水頭症という病気です。
頭のてっぺん、脳と皮膚の間に流れているはずの
水が溜まり脳を圧迫することて意識障害や記憶
障害をおこします。
約一カ月の間、家族や友人とボーとしたあたまで
話をしてたようです。
でもまったく記憶がありません。
2019/8/13 17:18 [2241-88]
頑張れエコちゃん。
今は頭の右下辺りから水を出して、頭のすぐ横の機器に
みずを貯めて、毎日180ml程度ずつ捨てています。
2019/8/13 18:27 [2241-89]
今晩は。
> 家の近くの歩道に倒れているのを発見されたのが
> 6/30。意識ははやかに戻ったらしいのですが、
> 6/22~7/20までの記憶がありません。
ビックリです。
縁側で報告されてるということは、回復されているのですよね。
> 今は頭の右下辺りから水を出して、頭のすぐ横の機器に
> みずを貯めて、毎日180ml程度ずつ捨てています。
かなり、生々しいですね。
水頭症、聞いたことのある病気ですし、知り合いにも経験者いますけど、ここまでの話は聞いたことありませんでした。
頑張れエコちゃん。~~＼＼(^-^) (^-^)//~~ ~＼(^-^)/~ フレ～♪フレ～♪
2019/8/13 21:21 [2241-90]
頑張れエコちゃん！
キツタヌさんありがとうございます。
今日も放射線の治療があります。
15回目です。最後です。
放射線は、終わってから効果が現れるらしく、
またしばらくして、CT撮影してから、確認
して手術です。
2019/8/14 06:29 [2241-91]
頑張れエコちゃん。
明日、手術の説明とMRI検査があります。
今日入院費の請求がありました。
92560円です。(アフラックの保険があるので
大丈夫です。)
2019/8/15 14:13 [2241-93]
頑張れエコちゃん！
麻酔の説明と手術の説明、mriと今日は疲れました。
手術は、19日午後だそうです^_^わ。
2019/8/16 16:08 [2241-94]
今晩は。
> 麻酔の説明と手術の説明、mriと今日は疲れました。
お疲れ様でした。
この時期暑いので、大変だったでしょう。
19日の手術、頑張ってくださいね。
頑張れエコちゃん。~~＼＼(^-^) (^-^)//~~ ~＼(^-^)/~ フレ～♪フレ～♪
2019/8/16 22:15 [2241-95]
頑張れエコちゃん！
キツタヌさんありがとう。
放射線治療を始めてから疲れやすくなった。
食生活もかわりました。病気食がいっさい口に入らなくなった。
2019/8/17 14:07 [2241-96]
頑張れエコちゃん！
それでも初めは、コンビニのおにぎりとか
おせんべいとか食べられていたのですが、
いまはそれもだめです。
2019/8/17 14:17 [2241-97]
頑張れエコちゃん！
明日いよいよ手術です。先日のMRIのの結果が出ました。
真ん中の大きな物が半分くらい小さくなって残りました
があとの小さいものはほとんど消えたようです。
手術ｇoです。
2019/8/18 16:54 [2241-98]
頑張れエコちゃん！！
とにかく痛い。頭とお腹。少し動くと気持ち悪くて吐いてしまいます。
最悪。これからリハビリが始まります。
前のようなるのかな。心配。
2019/8/21 11:05 [2241-101]
今晩は。
手術終わったんですね。
無事終わって何よりです、
手術終われば、良い方向に向かうと思うのですが、術後の辛そうなのが伝わってきます。
あまり手術の経験ないけど、盲腸の術後は痛みは消えたけど、癒着がひどいせいもあって絶不調でした。
消化器系の手術だと、術後しばらくは体調良くないのかな。
今は、しんどいでしょうけど、頑張ってください。
頑張れエコちゃん。~~＼＼(^-^) (^-^)//~~ ~＼(^-^)/~ フレ～♪フレ～♪
2019/8/21 19:49 [2241-103]
頑張れエコちゃん！
最後は,(お尻が痛い。)でした。
なかなか食べられないのが困ったところ。
もっと食べられれば元気になりそうなんだけど。
2019/8/21 20:05 [2241-104]
こんにちは。
オペ終わったんですね、良かった。
この症例は、再発する可能性はありますか？
私の場合は、前頭葉に2カ所
損傷があり その部分が”死滅”して復活することがありません。
そのため、いろいろ障害（記憶障害、注意障害、遂行機能障害）があります。
エコさんの場合、障害がないことを
つとに祈ります。
ただ、こうやってブログを書くことが
できていますので
その部分はいいですね。
2019/8/21 20:20 [2241-105]
頑張れエコちゃん！
キツタヌさんありがとうございます。
まあ、痛み止めを何回要求したことか。
頭とお腹の両方ですから、痛み止めも出ません。
時間を開けて看護婦さんが嬉しそうに持っ来てくれます。
だいたい10分程度で効いてくれます。
少しでも寝られるときはねます。
2019/8/21 20:30 [2241-106]
頑張れエコちゃん！！
カメ久さんありがとうございます。
そうか、カメ久さんも同じような障害が
あったんですね、記憶障害は参りました。
6/26から7/20の記憶がありません。
周りの人に聞くと「元気はないけど、
普通に話していたし、返事もしていましたよ。」
という返事。わたしはまったく覚えていない。
期間もずいぶん長いので結構心配です。
会社の仕事もちゃんとこなしていた様です。
ケンボと社会保険の基礎算定の届け出が終わっていました。
計算もちゃんとできています。
2019/8/22 13:23 [2241-107]
頑張れエコちゃん！！
家族やキツタヌさんカメ久さんの励ましが一番のお薬です。
元気が出ます。ありがとうございます。
もう歩く練習を始めています。明日から本格的なリハビリが始まります。
まだ退院の日は決まっていませんが楽しみです。
早く歩けると良いです。
2019/8/22 18:39 [2241-108]
今晩は。
> まあ、痛み止めを何回要求したことか。
痛みがあるのは、辛いですね。
早く痛みが消えて、普通の生活に戻れるのを願ってます。
> 6/26から7/20の記憶がありません。
;
> ケンボと社会保険の基礎算定の届け出が終わっていました。
健常人でも、普段の何気ない日常が記憶できないことままありますが、１ヶ月近く記憶ないのに普通に生活していたってのは、人間の不思議ですね。
たぶん、記憶できていないだけなのでしょう。
> 私の場合は、前頭葉に2カ所
> 損傷があり その部分が”死滅”して復活することがありません。
> そのため、いろいろ障害（記憶障害、注意障害、遂行機能障害）があります。
あら～、カメ久さんも、いろいろ大変なんですね。
縁側の書き込みが普通なので、そんな障害があるなんて感じさせません。
いろいろご苦労されてるんですね。
頑張れエコちゃん。~~＼＼(^-^) (^-^)//~~ ~＼(^-^)/~ フレ～♪フレ～♪
2019/8/22 19:02 [2241-109]
頑張れエコちゃん！！
キツタヌさんありがとうございます。
夜中ですね。寝られない日が続きます。
寝られて食べられる日が早くきてほしい。
もっと元気になりたい、
カメ久さんのことはわたしも驚いています。
楽しい方なので、お邪魔させてもらっていましたが、
いままで失礼があったらお許しください。
2019/8/22 23:04 [2241-110]
頑張れエコちゃん！！
リハビリから戻ってきました。
リハビリといっても記憶力の検査と30m程度歩いた程度です。
捕まえて歩くのですが、まだふらふらです。
2019/8/23 12:21 [2241-111]
頑張れエコちゃん！！
まだ頭がいたいです。
頭だけでなく、耳の後ろの頭の水の圧力を調整する器具を埋めたところ。
胸のチューブをとおしたところ、そしてお腹の逆止弁を埋めたところ。
いたみどめがあるので大丈夫ですが、これが続くと嫌ですね。
点滴のため尿の出が良すぎるので、点滴を絞ってもらいました。
2019/8/23 14:34 [2241-112]
頑張れエコちゃん！！
明日は土曜日、リハビリはお休みです。
なんとなく寂しい。トイレには歩いてと言われています。
まあ、頑張ってみます。
2019/8/23 16:29 [2241-113]
頑張れエコちゃん！！
トイレまではまだ無理ですが、ベッドの周りを少しでも歩いています。
点滴を付けているのでおしっこの要求が結構頻繁にあるので大変。
でも歩くのは上手くなったかもしれない。
2019/8/24 12:06 [2241-114]
頑張れエコちゃん！！
今日は少し食べられるようになったかも。
明日から脳神経科から外科に移ります。
大腸の先生が挨拶に来てくれました。
2019/8/26 19:39 [2241-115]
頑張れエコちゃん！！
明後日、脳外科から外科の大腸の方に移ります。
ベッドが移るのが大変かも。
科が移るのは嫌ですが、これからの検査が大変そう。
リハビリが進めばそうでもないのかなあ。
2019/8/27 13:51 [2241-116]
頑張れエコちゃん！！
リハビリが進んでるようで、今日は60m歩いた。
食事も少しは食べられるようになった。
2カ月ぶりにシャワーも浴びました。
少しずつでも元気になればいいかな。
2019/8/28 18:28 [2241-117]
頑張れエコちゃん！！
今日は100mほどあるけた。
階段を上がる練習をしなければ部屋に入れない。
階段の練習は辛そう。
2019/8/29 13:46 [2241-118]
頑張れエコちゃん！！
昨日も今日も結構歩けた。リハビリはお休みなので廊下をひたすら歩く
たけですが、結構キツイ。昨日500今日午前で300mくらい歩けた。
食事もまあまあかな。
2019/9/1 11:39 [2241-119]
頑張れエコちゃん！！
今日、点滴が外されました。
食事がすすんだからでしょう。
あとは、おしっこの管です。
3日には取るようですが、ちょっと心配。
2019/9/1 19:04 [2241-120]
今晩は。
リハビリ、大変そうですが、頑張ってますね。
１週間前は、ベッドの回りしか歩けなかったのに、60m、100m、500m とどんどん距離が伸びてる ｡｡｡
> 今日、点滴が外されました。
えっ、点滴スタンド持って、リハビリしてたんですか。
まぁそれより、点滴じゃなくて、食事が取れるようになったのは何よりです。
術後は回復がもどかしいと思いますけど、リハビリが進めば進むほど、回復が早くなるんじゃないかな。
頑張ってくださいね。
頑張れエコちゃん。~~＼＼(^-^) (^-^)//~~ ~＼(^-^)/~ フレ～♪フレ～♪
2019/9/1 20:08 [2241-121]
頑張れエコちゃん、！！
キツタヌさん、ほんとうにありがとうございます。
点滴が外され、今日尿のカテーテルが抜けました。
一日最低でも600m程度は歩くようにしています。
あとはバランス。
食事もだいぶ食べられます。運動が食欲。それが元気になるようです。
ただ病院食はまずいですね。
2019/9/3 16:49 [2241-122]
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|---|---|---|
| 朝御飯 | お昼御飯 ～ なんと鰻 | 夕御飯 |
今晩は。
> ただ病院食はまずいですね。
ですね。
たいした病気じゃありませんが、３回入院したことあります。
10年程前の病院食、画像ありますよ。(^^;;
35年前にも同じ病院に盲腸で入院したんですが、この時はホントまずかったです。
癒着ひどくて、絶食、重湯、おかゆ、常食という流れだったせいもありましたけど。
頑張れエコちゃん。~~＼＼(^-^) (^-^)//~~ ~＼(^-^)/~ フレ～♪フレ～♪
2019/9/3 21:25 [2241-123]
頑張れエコちゃん！
キツタヌさんありがとう。
わたしはもう５回目の入院です。
たぶん放射線の影響だと思います。
治療の2日くらいあとに吐いて口に入らなくなった。
今はちょつと無理して食べています。食べないより断然いいです。
(これが美味しければもっといいですな。)
さて次は抗がん剤に入ります。おうちからの通院できるまで回復するのがじようけんです。
階段登り下りがきついですね。
2019/9/4 00:37 [2241-124]
2019/9/4 05:52 [2241-125] 削除
頑張れエコちゃん！！
排尿の方が今ひとつです。時間をかければそれなりに出ます。
やっぱり運動不足が原因だと言われています。
なるべく歩きましょう。
たしかに１月半も寝たきりは体が不調になります。
2019/9/4 06:04 [2241-126]
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|---|---|
| 朝食 | 昼食 |
頑張れエコちゃん！！
わたしもキツタヌさんに合わせて今日の食事を乗せてみます。
ほとんど食べられるのですが、ヤクルトのミルミルがダメです。
あとはほうれん草がお醤油がないので口に入らず。
なんとも贅沢な事を言っています。
リハビリもなんとかこなしています。
階段の登り下りがきつい。まだまだですね。
2019/9/4 17:59 [2241-127]
2019/9/5 08:21 [2241-128] 削除
頑張れエコちゃん！！
前の食事は「ジョア」でした。失礼^_^。
大体完食できるようになりました。
とにかく平常時の体重が10kgも減量しているのでガリガリです。
抗がん剤治療に移りたいので頑張つています。
2019/9/5 08:31 [2241-129]
今晩は。
https://engawa.kakaku.com/userbbs/2241/p
icture/detail/ThreadID=2241-86/ImageID=2
241-5/
おっと、重湯か三分がゆかな。
病院食ですから、塩気無しでしょ ｡｡｡ これはキツイ。
早く常食になるとよいですね。
佃煮とか漬物持参だと、食進みそうですけど、そういうのはＮＧでしょうか。
というか、この食事だと完食できても、体重減りそうですね。
https://engawa.kakaku.com/userbbs/2241/p
icture/detail/ThreadID=2241-86/ImageID=2
241-5/
このお昼御飯の画像 ｡｡｡ う～ん、さみしい ･･･
１枚目の画像に写ってる "食べる笑顔が私たちの願い" ～ 患者さんの回復願ってるなら、もっと美味しそうな食事出して欲しいですね～～～。
頑張れエコちゃん。~~＼＼(^-^) (^-^)//~~ ~＼(^-^)/~ フレ～♪フレ～♪
2019/9/5 18:51 [2241-130]
がんばれエコちゃん！！
だんだん退院間近って感じになってきました。
退院してもまだまだ治療は続きます。５年から１０年(生きていれば)。
１０年はなかなか望めないけど[頑張れエコちゃん！！]で頑張って見たい。
とにかく、抗がん剤治療が受けられるまで回復したのが嬉しい。
看護婦さんたちがなるべく運動になるように手伝ってくれるのが力になります。
2019/9/6 13:21 [2241-131]
頑張れエコちゃん！！
キツタヌさんありがとうございます。
そうなんですよ。少ないのはまあ仕方ないとしても、もっと料理の仕方ありますよね。
ちなみに５分粥です。まあ口に入るだけでもいいかな。
「ふりかけ」や「梅干し」「鮭フレーク」をお供に頑張って食べています。
退院したら買い物や食事、旅行を夢みて頑張っています。
あとは、食べられる料理より食べたいものがいいですね。
2019/9/6 13:43 [2241-132]
頑張れエコちゃん！！
いよいよ退院準備です。
さすがに長かったです。完治にはまだ遠いですが、
訪問看護を条件に帰宅ですかね。まあいいです、すこしずつですね。
これからリハビリといろいろな検査のあと退院です。
2019/9/7 13:07 [2241-133]
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|---|---|---|---|
| ひなは女の仔なので、足を上げません。 | エコさん？ |
今晩は。
> いよいよ退院準備です。
退院、もうすぐですね。
訪問看護が条件とはいえ、やはり自宅が一番ですもんね。
パソコンのHDD整理していて、昔の画像、発見です。
覚えてます～～～？
2019/9/7 20:43 [2241-134]
頑張れエコちゃん！！
キツタヌさんありがとうございます。
覚えてますとも、紀子の絵です。
わたしの絵はないのです。もう７年になるなるでしようか、
紀子が意識障害になって以降、絵の投稿は一切ないのです。
これ以上は書けませんが,,,,,。
2019/9/8 00:26 [2241-135]
頑張れエコちゃん！！
今日は日曜なので検査やリハビリはお休みです。
シャントの圧力があまり良くないのか、横になろとすこしボーとします。
もう一度測ってもらうよう頼んでいます。来週はCTやMRI.その他検査.リハビリ、退院と忙しい。
おうちでの生活がまだ想像できない。、やりたいことはたくさんあるけどできるのかわからない。
まあ、すこしずつなんでしょう。元の生活に近づけるように頑張らないと。
2019/9/8 06:20 [2241-136]
頑張れエコちゃん！！
食事ももう気持ち悪くならなくなったし、でも油断大敵。
歩く練習もいまのところ順調。いえまだまだです。
どういった生活になるのやらといったところです。
楽しいはずの日曜日ですが、自主トレくらいしか出来ないのが憂うつ。
先生はまた意識障害が起こるかもと言うのでちょと不安です。
そのための訪問看護だと言われていますが、ずっとそば居てくれる訳ではないのですから。
2019/9/8 06:51 [2241-137]
頑張れエコちゃん！！
キツタヌさん、カメ久さん、竜ちゃん、蝶さん、励ましありがとうございます。
特にキツタヌさん、カメ久さんは何度も、本当に力になりました。ありがとうございます。
これからは、抗がん剤治療を受けながらの病気との共同生活です。
2019/9/8 07:18 [2241-138]
頑張れエコちゃん！！
CT検査の結果は、前と変化無しとのこと。
良かった。結構頻繁に検査をしてくれそうで、まあ安心です。
あとは、歩け歩けですね。
2019/9/10 05:39 [2241-139]
頑張れエコちゃん！！
肺に影あるとのことで、転移が疑われましたが最近の検査結果では、大きくなっていないので大丈夫、つまりガンではないとのこと。一安心です。
退院間近です。抗がん剤治療は続きますが、まあ快方に向かっているようです。
2019/9/13 12:26 [2241-140]
頑張れエコちゃん！！
大晦日ですね。
その後、如何ですか。
９月以降、書き込みないですね。
元気な声、聴けたら良いな。
ではでは、良いお年を。
2019/12/31 18:40 [2241-145]
いつもなら、「はい、おわったよー。」とか言って戻るのですが、
今回は、私もいろいろな方の大変貴重なお話やご投稿に勇気づけ
られ、救われたことから、できるだけ正直にまた正確に報告し、
どなたかの参考になればと報告する次第です。
2019/4/1 13:12 [2241-2]
私にしても大変お恥ずかしい事柄がたくさんありますが、ここは
先生や看護婦さんが仕方ないこととして、お話しします。
ただ病気とは言え恥ずかしいものは、やはり恥ずかしいです。
2019/4/1 13:13 [2241-3]
ここでの内容はあくまで私の個人的な入院中とその前後のことで
すので、だれでもがその症状や悩み、対処法にあてはまるもので
はありません。ただすこしでもどなたかの参考になればと思いま
す。
2019/4/1 13:15 [2241-4]
体調に異変・・そして告知
私は、大変な便秘持ちで、1週間排便がなくともどうということは
ないのですが、通常であれば１・２回／週が3週間何もないとなる
ちょっと心配になります。これが約3年ほど前です。
その時は、ゴム手袋をつけてかきだしました。
2019/4/1 13:16 [2241-5]
しばらくして、便秘は大腸ガンの原因ということを知り、何とか
簡単に検査ができないものかと、いろいろ調べ「がんリスクチェッ
カー」という血液検査でがんがわかる検査キットを手に入れ、
調べてもらいました。結果は陰性でした。
まぁこれだけでは判断できないのですが・・。
2019/4/1 13:19 [2241-7]
そのころなんと便秘が解消したかのように、すこしずつですが、
毎日のように便がでるようになり、厄介なトイレ通いがはじまり
ました。そして今度は1か月という長期の便秘です。
2019/4/1 13:41 [2241-8]
これは病院にいかねばとおもいましたが、念のためゴム手袋をは
めて診てみると、肛門の上の5cm程度のところに骨のように硬い瘤
があるのがわかりました。（あっ、骨が出てる！！）
2019/4/1 13:54 [2241-9]
ちょうど仕事の切れ目ということもあり、事務所の近くの以前かか
ったことのある医院に行ったのですが、先生は手術中とのこと。
しかたなく、家に一度戻り、家の近くの総合病院を尋ねました。
2019/4/1 13:56 [2241-10]
そこで告げられたのが「直腸がん」でした。
その日のうちに「CTスキャン」をしていただきました。他への
転移は見られないとのことで、ほんの少し安心？？
2日後に造影剤を大腸に入れてのレントゲン、内視鏡撮影やエコ
ー検査ほかほか。
2019/4/1 13:57 [2241-11]
病院の検査は、結構ハードで疲れました。造影剤を大腸に入れる
だけでも大変な苦痛なのに、右向け、左向け、仰向け、うつ伏せ
の繰り返し。何回やればいいのよ。終わったときはヘトヘトです。
造影剤をトイレに、力も入らず３０分ばかりの不動の姿勢です。
2019/4/2 13:44 [2241-12]
そして2週間後に面談。そこで言われたのが、肛門を残すか切除
するかでした。その総合病院では出来ないのですが、紹介して
いただけるところであれば、可能性はあるようです。
2019/4/2 13:45 [2241-14]
お金は約200万円程度ですが、「ダ・ヴィンチ」というロボット
支援手術を使うものだそうで、そこでダメならどこに行っても
できないとのこと。
2019/4/2 13:50 [2241-15]
次の日、その大学病院に紹介状を持っていきました。DOKIDOKI!
先生には熱心な診察やご紹介に大変感謝しています。
家の預金が心配。
2019/4/2 13:50 [2241-16]
後で調べたところ私の手術日にはロボット支援手術「ダ・ヴィ
ンチ」が保険適用となり、「保険限度額」と差額ベット代の約
10万円とわかりホッとしました。（平成３０年２月頃から）
2019/4/2 13:53 [2241-17]
＜診断＞
病名： 直腸神経内分泌腫瘍（癌）
病状： 漿膜下層（外膜）・漿膜外
転移： リンパ節 遠隔： なし
ステージ： Ⅲーｂ
2019/4/2 13:55 [2241-18]
すぐに手術の予約を取ってもらったのですが、なんと2か月後。
本来は、放射線で患部を小さくしてから行うようですが、私の
癌細胞は放射能が効かないようです。
放射線治療が入ると手術は３～４ヶ月後だそうです。
早いほうがいいですよ。でも手術はたいへんそう。
2019/4/2 14:07 [2241-19]
そして排便のほうは、どんどん細くなり苦しい日々が続きました。
ただ回数がどんどん増えて1日に2回も3回も最後には1回／時と
寝ていられないくらいになりました。血便も1回／週は結構でます。
つらいつらい2か月です。
2019/4/2 14:08 [2241-20]
手術前日の入院。その日も排便に悩まされました。寝具を汚さない
よう1回／30分はトイレそれでも便器の手前で漏らしてしまったこ
ともあります。泣きながら掃除をしていたら親切な看護婦さんが
替えの下着やらパジャマを用意してくれ後始末をしていただき、
あの時は本当にありがたかったです。ありがとうございます。
2019/4/2 14:10 [2241-21]
手術は全身麻酔。8時間もあかったようですが、私は寝ていただけ
で、「ご苦労様」といわれても・・、でも喉はカラカラ、頭ボー
です。体重を測ると、なんと４Kgも減っていました。その分取っ
たのでしょうか。
2019/4/2 14:11 [2241-22]
人工肛門＜ストーマ＞との共生
そして、点滴の生活が続きますが、なんと3日目には重湯がでました。
入院は約1週間。よく歩きました。退院後の食事制限も結構きつい。
いよいよ＜ストーマ＞（人工肛門）生活の始まりです。
2019/4/3 12:41 [2241-23]
入院中、2日ごとに計3回のストーマ交換の講習があります。
直腸のほとんどを取ってしまい、その上下をつないでいますので
しばらくは、食物を通すわけにはいきません。
そこで小腸の大腸とつながる部分の一部を、お腹に円形の穴を開
けて、そこから露出させそこに穴をあけて便を排出させるわけで
す。
2019/4/3 12:43 [2241-24]
なんとも痛々しい姿ですが、小腸自体は痛くないのです。
もっともちょっと強く触ったりすると血がにじんできますので、
要注意ではありますが。
2019/4/3 12:44 [2241-25]
＜ストーマ＞の交換
必要器材
・お湯（お風呂の温度程度）
・キャップ（便を受けるビニールの袋、私の場合は使い捨て）
・吊りバンド（シャツを捲っておくもの）
・皮膚用リムーバー（キャップや保護シールを皮膚より剥すもの）
・アダプト皮膚保護シール（シリコン状の両面テープ）
・泡洗浄料（泡石鹸ですかね）
・はさみ（主に保護シールのカットに使用）
・ガーゼ（私は25ｃｍ角４折を3・4枚／回使用）
・パウダー（これは皮膚が便で荒れたときに使いました）
・トイレットペーパー（３カット程度）
・ビニール袋（ゴミ入れ）
2019/4/3 12:46 [2241-26]
なんとも物々しい数ですが、先生は2・3分で交換を終了します。
私の場合は、慣れても15分はかかります。
2019/4/3 12:47 [2241-27]
１．まず洗面器にお湯を用意します。お風呂くらいの温度。
２．CDのような形状の保護シールを1cm幅に切断しておきます。
３．新しいキャップの粘着面のシールをはがし、まあるい穴の周
りに保護シールをほんの少しはみ出す程度に隙間のないよう
に、まあるく貼り付けます。
４．洋服がストーマにかからないよう、吊りバンドで上方に挙げ
置きます。
さてここまでが準備作業です。
2019/4/3 12:48 [2241-28]
５．便を取り除いた古いキャップをリムーバー（剥離剤）の液
で丁寧にはがします。そのまま畳んでビニール袋へ。
６．ストーマおよび周辺の洗浄をガーゼで、まずお湯を使って
そして泡石鹸、もう一度お湯で石鹸をよく落とします。
最後に乾いたガーゼで水気を拭き取ります。
７．先ほどの新しいキャップを、姿勢を正しストーマの上方を
少し押し上げる感じでストーマと隙間のないようにゆっく
り貼り付け、平手で接着面を覆うように押し付けたまま暫
くすると、手の温度も加わりきれいに皮膚に張り付きます。
これで交換完了。もしすこしはがれて仕舞った場合は、絆
創膏用テープで補強します。
2019/4/3 12:49 [2241-29]
私は、３回ほど失敗しましたが、１回の交換でだいたい1,000
～1,500円（キャップがフリーサイズが750円合わせたサイズが
1,100円＋保護シール他）で当初は２日おき最後のひと月は３日
置きですから、結構な出費となります。３か月で約５万円程度。
2019/4/3 12:50 [2241-30]
私の使用したキャップは初めフリーサイズでストーマが大きい
場合はカットして使用しますが、穴の周囲が2cmばかり柔らか
いビニール状のもので出来ています。これが悪さをします。
2019/4/3 12:51 [2241-31]
その部分に皮膚保護シール（両面テープ）を貼って皮膚とキャ
ップを剥がれないように接着するのですが、特に液状の排泄物
だとキャップが柔らかい部分のため、完全にピタッーと密着す
るのは、慣れない作業では難しくどうしても漏れてしまいます。
便が皮膚に長時間ふれていると、赤く腫れてきて血が滲んでき
ます。結構痛いですね。
2019/4/3 12:53 [2241-32]
そしてただれた部分は今度は保護シートが貼り付きにくくなり、
そこからまた漏れるという悪循環を生みます。
2019/4/4 13:09 [2241-33]
ネットで調べても要領を得ず、先生とも連絡がつかず、1週間
ばかり苦痛を味わいました。そうだ！キャップや保護シールを
注文しているサポートセンターのお姉さん。
2019/4/4 13:11 [2241-34]
やっぱりよくご存じで、その症状専用のプラバパウダー（キャ
ップを貼る前にストーマ周囲に薄く噴霧します）とフリーサイ
ズのキャップでない周囲の硬いサイズの合ったものを勧められ
ました。すぐに送ってもらい、次の日貼り換えその翌日にはも
う硬い皮膚になっていました。一安心です。
2019/4/4 13:11 [2241-35]
キャップをつけた状態でのお風呂は、看護婦さんは「出来ますよ」
と言われていましたが、キャップの布の部分が濡れてしまったり
よく体が拭けなかったりで、結局タオルで拭けるところだけとい
った感じです。早くお風呂に入りたい。
2019/4/4 13:12 [2241-36]
ストーマ閉鎖
大腸もそうですが、なんと言っても肛門を3か月も使わないわけ
ですから、筋肉が衰えるはずです。そこで仰向けに寝てこしを
上げる運動をはじめました。お尻と肛門と太ももが鍛えられます。
2019/4/4 13:18 [2241-37]
いよいよストーマ閉鎖の手術が決まりました。
説明をしていただいた先生によると、ストーマを閉じないほうが
良かったという患者さんが多いとか。そのほうがよっぽど楽らしい。
手術後の下痢や排便の障害で日に10回も20回もトイレにいかなけれ
ばならなくなったと。自分の身にならないとわからないとはいえ、
覚悟しなければ、肛門を残して良かったと思いたい。
2019/4/4 13:19 [2241-38]
今度の手術は約1時間。そして1週間の入院です。
１時間と言っても、一応手術ですから、覚醒しなかったらとか
考えるとこわいです。呼吸の運動を忘れずに。
2019/4/4 13:23 [2241-39]
今回の手術は1回目の時の全身麻酔に加え手術部位の局所麻酔の
背中から硬膜外麻酔も加わりました。これは手術後もつけていま
す。手術箇所が痛い場合は自分でボタンを押して液を注入できる
のです。（1度も押しませんでしたが）
これのためか、トイレなどに行く時はすこしフラフラします。
2019/4/4 13:23 [2241-40]
トイレでは尿が十分にでず、いつも残尿が200ｃｃ前後もありま
した。1度は看護婦さんにカテーテルを差し込んで300ｃｃもの
尿を抜いてもらったこともありました。でもこれは、硬膜外麻酔
のせいのようで、術後2日目にはこれを外して飲み薬に変えても
らったら、少しして改善しました。残尿50ｃｃ以下です。看護婦
さんもいっしょに喜んでくれました。
2019/4/4 13:24 [2241-41]
大学病院ということもあるのでしょうか、まだ少し患部が痛くと
も1週間で退院です。追い出される感じですかね。ベットは空い
てるのに・・。
2019/4/5 09:59 [2241-43]
でも、食事（少ないとはいえ）を初めて4日経ちますが、まだ便
が出ません。先生にお薬を貰って退院の朝から飲んでいましたが
おならはプクプクと少しずつですが出ます。
2019/4/5 10:01 [2241-44]
退院
さて退院の日の夜からでした。10分ごとの下痢が始まりました。
覚悟はしていましたが、これほど大変なこととは想像しませんで
した。次の日も合わせて決してオーバーではなく、100回前後は
トイレにいった勘定です。
2019/4/5 10:03 [2241-45]
今度は肛門の周りの肌が荒れてきました。赤ちゃんですよね。
ベビーワセリンとベビーパウダーの準備。
なんともトイレだけで１日が終わってしまう。げっそりです。
2019/4/5 10:13 [2241-46]
どなたかの口コミでは「1時間くらいずーとトイレに止まるまで
いました。」とか「公共のトイレで便器の周りを汚してしまっ
た。泣きながら掃除をしました。」「歩いている途中で漏らして
しまった。」と言われていたのが、我が身となったわけです。
確かに、人工肛門のほうがよかったとも思われました。泣きたく
なります。
2019/4/5 10:13 [2241-47]
まだ肛門の筋肉がうまく働いていないのでしょうか。
今度も、鉛筆をお尻に挟んでの肛門の運動です。8秒／回を３セ
ット。そして食事制限。まだ柔らかいものしか食べていません。
2019/4/5 10:15 [2241-48]
退院から2日目には、結構柔らかいとはいえ、固形の便になりま
した。また、朝と夕の2回のお食事にすると、次の日の朝から夜
8時ごろまでは便秘が止まることが分かり掛けてきました。これ
で少しは眠れますし、買い物にも出られます。
2019/4/5 10:16 [2241-49]
ただ不安はありますので、紙オムツを3枚常備です。（行きと帰
りと買い物中）
スーパーや駅、百貨店等とトイレの位置や設備はほとんど覚えま
した。とにかくトイレです。場所を聞いたり見つけてから買い物。
2019/4/5 10:17 [2241-50]
とにかく直腸がないわけで、便が溜まる場所がなく大腸から直結
なわけで、肛門を締めて抑えるか、食事の量を少なくして時間を
調節するしかないのでしょうか。
2019/4/5 10:18 [2241-51]
そして 今
退院から１週間です。ストーマの縫い痕はまだ痛みますが、大分
排便の間隔は開いてきています。でもまだ10回／日は必要ですし、
その感覚のためトイレに駆け込むことはあります。ふ～っ！！
2019/4/6 17:34 [2241-52]
お腹には5か所の手術痕があります。だんだんと消えようとして
います。まだまだ3年間は経過観察があり、CTスキャンを撮ると
のこと。安心はできません。
2019/4/6 17:35 [2241-53]
私の場合、ステージⅢｂで5年間生存率が53.4％だそうです。
これからはもっと良くなっていくと思いますが、まあ半分以上
ありますので、何とかなるかな？と明るく活きたいと思ってい
ます。
2019/4/6 17:36 [2241-54]
最初の検診から手術まで約２ヶ月そして１週間の入院
１回目の摘出手術から２回目のストーマ閉鎖手術まで約３ヶ月。
手術痕の回復まで約２週間。計５ヶ月半といったところですね。
おっとまだ３年は安心できませんが・・。
2019/4/6 17:37 [2241-55]
最後に費用です。これはあくまでわたしの場合ですか、他のブ
ログや病院のHPでもなかなかわからなかったことですので、参
考になるかと思います。わたしの健康保険限度額は57,600円です。
2019/4/6 17:38 [2241-56]
費用
総合病院検査： 17,000
総合病院入院検査： 48,700
総合病院診察： 1,000 56,700
大学病院診察： 13,000（3回）
大学病院入院手術： 118,000（差額ベット44,000他）
大学病院診察： 11,000 （3回）
大学病院入院手術： 118,000（差額ベット44,000）
お薬： 3,000
オムツ・器具・他： 60,000 63,000
合計 379,700円
2019/4/6 17:40 [2241-57]
がん保険
下ろせない貯金をしているつもりであればいいかな。
私の場合は結局、掛け金の半分が戻ったといったとこ
ろですね。もう一度再発したとしてもとても掛け金ま
ではとどかないです。
でも手元に貯金して残っていたかどうか?
とにかく助かったことは、確かです。
2019/4/6 17:42 [2241-59]
1年経っても改善しない場合は、また人口肛門をつくる
ことも出来ますからと言われましたが、これにはがっか
りです。とにかく頑張りましょうだけでよかったのにー。
2019/4/8 09:53 [2241-62]
便の間隔も随分と延びたように思います。ただ集中的に
出るには（今は30分おきに5回程度）困ります。
とにかくせわしなく、眠れない。
2019/4/8 09:54 [2241-63]
ただ昼間の8時から17時ごろまでは、大丈夫のようで
これには助かっています。仕事人間のようですが・・。
2019/4/8 09:55 [2241-64]
お食事は2.5回／日、量は腹5分目。いつもお腹すかし
ています。脂質・糖質・繊維質のものは極力避けてい
ます。油で揚げたものはだめ。お菓子もだめ。てへ～！
2019/4/8 09:55 [2241-65]
しばらくは、消化のよい「うどん」「食パン」に「ヨ
グルト」などなどでしたが、最近は少し硬めのものを
食するようにしています。
2019/4/8 09:56 [2241-66]
同じような症状の方のお話には、本当に励まされます。
私だけじゃないとおもう気持ちが、これほど力になる
とは思ってもいませんでした。
何よりも、皆さんびっくりするほど明るいんです。
空元気？いえいえそれでもいいんです。we
2019/4/12 21:49 [2241-67]
食べて良いやら・・悪いやら
いずれにしても普段の？半分です。
食べて良い（消化の良い食事）
ご飯（糖質がきになります）だから少し
麺類（うどんは良さそう。つゆは薄めですね）
パン（バターやマーガリンはだめかも）
じゃがいも・かぼちゃ・にんじん（よく煮ましょう）
ブロッコリー（これは良さそう。なにも着けずに）
ピーマン・なす・大根（ちょっとお醤油着けちゃう）
キャベツ・白菜（ちょっと繊維があるようですが）
2019/4/16 12:55 [2241-68]
柔らかい肉（まあ多くはだめでしょうね）
白身魚（サンマ・サバ・アジ・・・）
たまご・お豆腐・はんぺん等々
牛乳・ヨーグルト（くだものを混ぜて）
りんご・ばなな・もも・ぶどう・いちご他
2019/4/16 13:00 [2241-69]
少量であれば食べても・・良いもの
（私は２月間ほとんど食べませんでした）
ごぼう・タケノコ・セロリ・きのこ・海藻類
（食物繊維の多いもの）
イカ・タコ・貝（硬い食品）
豆類・さつまいも・クリ（発酵しやすいもの）
植物油・バター・ドレッシング
（まあ醤油もソース・お塩は普段から控えめが良いです）
お刺身・アボガド・マグロ（赤み魚）・南京豆
（脂質の多い食品）
天ぷら・トンカツ（油であげたもの。そもそも好きではない）
お菓子（うっちゃー！！少量ならいいか。）
２・３ヶ月は我慢しましょう。すぐーですよ。
2019/4/16 13:15 [2241-70]
先生には
「１回ずつは少量にして、回数をふやしましょうね。水分を
十分にとってください。お腹が痛くなったら食事を中止して
連絡してね。」
いっぺんには食べるなってことで、１日５回も６回もはやっぱ
だめですね。基本は３回。
お食事は大変大事なことです。体に悪いものや食べ過ぎには十分
注意してください。
朝・昼・晩が良いのでしょうが。わたしの場合は、昼事務所で
仕事をしたいので、腸があまり働かないように昼食は我慢です。
朝（６時）・晩（５時）・夜（11時）です。どうしても寝るの
が遅くなります。でもこれで昼間は大丈夫です。
2019/4/16 13:31 [2241-71]
今でも夜７時～１１時の間に１０回程度トイレに行きます。
直腸がほとんどなく、結腸からほとんど直接らしいので、
便を貯められないようです。
ただある程度の間隔を開けられるようにはなったので、良く
はなっているのでしょうか。
2019/4/19 10:09 [2241-72]
肛門筋の運動は毎日かかせません。
肛門筋は内側と外側の２種類の筋肉があります。
内側の筋肉は、普段は閉めてくれていますが、便が降りて
くると自然と緩んでしまいます。
それを外側の筋肉が締めて止めるわけです。内と外での調整
となるわけですが、そもそも貯める場所と機能がないのです
から、どうしようもない。
2019/4/19 10:23 [2241-73]
改善するのに約１年程度と聞いています。
でも数ヶ月でだいぶ改善したように感じています。（欲目？）
肛門と結腸の繋いだ位置によるようです。私の場合は結構近い
ので、長くなるとのことだそう。
何年もかかる人もいるようです。治ると聞いて一安心ですね。
それが多少伸びても、明るい気持ちになります。
2019/4/19 10:28 [2241-74]
私の子供の頃は、「がん」と聞くと＜死の宣告＞のように聞こえ
家族には告知しても、本人にはないしょにするなんてことがあり
ました。（だいぶ古い話ですね。）
いまは、完治する確率もかなり増えています。
どんなに注意していても、最近のように交通事故で亡くなられる
方もいます。一瞬のうちに。
それほど長生きしたいとも思いませんが、心配してくれる家族や
仲間がいる限りはやはり生きたいと思います。
今は、再発の心配よりも、現在の排便障害に悩む（辛いですが）
よりも、明るく生きることに心を注ぎたいと思います。
2019/4/24 13:44 [2241-75]
だいぶ改善したかな？と思ったのですが、まだまだだめですね。
昨日の深夜はまた連続（10分～20分おき）の排便が８回もありました。
全然寝られない。朝方まで続きました。
ずいぶん食事には注意していたのに、そんなに食べてないよー。
整腸剤もサボってるとはいえ結構飲んでいたはずなので、どこかで
詰まるってこともないとおもうのですが・・。
先生は「１年かかります。」っていっていたからまだなんでしょうか。
2019/5/10 12:47 [2241-76]
大分排便の間隔が伸びてきています。
１０分間隔だったのが、今は３０～６０分になっています。
少しは貯められるようになった？・・うーん、油断大敵かな？
でもそう思いたいのです。それが励み。
2019/5/13 11:46 [2241-77]
小倉智昭さんの特集のようなものを見ました。
あれだけ明るく構えておられるといいですよね。
でも、50CCしかない代用膀胱にしろ止めようのない状態
にしろ、それはそれは大変なことと思います。
本人は、明るく大したことないと笑っておられました。
一番たいへんなことは、1時間毎のトイレだけではなく、
匂いなんだと思います。服の中からなんとなく匂ってき
ます。防臭処置はしていると思いますし、周囲の人には
ほとんどわからないと思いますが、申し訳ないという思
いと恥ずかしい感情はなんとも辛い。
自分の苦労は自分でなんとか努力できても、他の人が被
る苦痛にはやはり耐えられない部分があります。
完治に10年と言っておられましたが、ちょっとオーバー
かも、私は5年と言われています。それまでは、半年に
１回のCT検査。
でも完治のまえに他の病気になりそう。
2019/5/13 16:25 [2241-78]
この1月ばかりは、あまり改善が感じられない。
やっぱり転移とか再発の恐怖は、忘れたいですが、、あります。
半年に1回の検査がもうすぐです。造影剤の注射は体が熱くなります。
あまり気持ち良いものではないです。なんか楽しいことを考えて、
なるべく忘れたいといった感じ。
これから半年の検査のたびにこんな不安な気持になるのかなー？
覚悟したはずでしたが、、嘘でした。難しい。・・・・・・。
2019/5/22 17:32 [2241-79]
なんか関係ない話のようですが、iPod touch 7が発売と聞いて
元気がすこし出ました。
こんなことでも気分が変わるものですね。そう病気のために生活
しているわけではないです。楽しいことがあれば、そちらに目を
向けて、憂鬱は半分。忘れないにしても小さくなーれ、です。
2019/5/29 15:43 [2241-80]
やっぱり、結構私の直腸の長さは短いようです。
これ以上短いと肛門は残せないと言われていました。
うーん、簡単には改善しないと思ったほうが良さそうです。
１年かー、ちょっとがっかりです。まあ我慢ですかね。
そうそう紙おしめのいいものがありました。
１００円／枚で普通のものの２倍ですが、リリーフのローライズ
カラーで形もショーツらしい。女性用です。ほとんど毎日換えますが
それほど贅沢でもないかな。
2019/6/4 16:57 [2241-81]
＜トイレランキング＞
なかなか綺麗で使いやすいトイレはないようです。
私なりにランキングを付けてみました。
1位 スーパー・百貨店
2位 ホテル
3位 図書館・市役所・スポーツセンター
4位 病院
5位 コンビニ
6位 パチンコ店（女性は空いていて入りやすい）
7位 カフェ・レストラン
8位 駅
9位 オフィスビル
10位 劇場・映画館
最近はずいぶんと綺麗になってきていますが、多くの方が
使うこともあって、メンテナンス重視のトイレはやっぱり
使い難いですね。
2019/6/5 14:07 [2241-82]
トイレに行く回数は、集中した時は未だに10回／３時間といったところ。
結構大変で、寝られない。（夜中が多い。横になるともよおします。）
朝、起きるのが憂鬱です。寝てしまうと汚してしまいます。あーもーう！！
それ以外の時間は１０時間に１回でこちらは楽です。（昼間がほとんど）
この状態が続いています。約１月半になります。あー眠い。
良くなるのかなー？？？
2019/6/13 11:47 [2241-83]
ＣＴ検査に行ってきました。
若い男の子とお話をしました。もう１０回目だそうで、
慣れたものだそうです。「大丈夫。簡単に終わりますから。」
とは仰るのですが、・・１０回ということはもう５年も検査を
受けているということで、それはそれで大変だったはずです。
まだ続くようです。
「造影剤の注射を射って、両手を上げているうちにほんの３０秒
ほどでおわりますから。大丈夫ですよ。」と励ましてくれました。
私もＣＴは４度目なので、なんとかわかりますが１０回の猛者に
はかなわない。
彼の番の次でしたので、なんとなく「よし、大丈夫だー。」と
勝手に励みにしました。
結果は１週間後です。
2019/6/19 13:47 [2241-84]
検査結果
やったー！転移も再発もなしです。
でも油断大敵です。まだまだ転移しやすい体だそうで・・？
とりあえずは良かった良かった。
次は、３ヶ月後の血液検査となります。
お腹の手術跡もあと少しでぜんぶ消えそうです。
あとは排便だけですが、これがなかなか良くならないのが残念です。
う～～ん、がんばれECOちゃん。。
2019/6/26 12:16 [2241-85]
